В Кохтла-Ярве в очень тяжелом состоянии находится маленькая девочка Соня Монина, которой идет шестой год. У нее очень редкое заболевание. Мать делает все, чтобы спасти жизнь ребенку.
В среду утром корреспондент Delfi говорил с мамой Сони — Светланой, которая поведала историю девочки.
"Соня родилась 26 мая 2005 года. До восьми месяцев была очень спокойным и здоровым ребенком. В восемь месяцев начали прорезаться зубки, и началось повышение температуры. При повышении температуры Соня потеряла сознание", - рассказала мама.
Кохтла-Ярвеская детская больница вызвала тартуских врачей и Соню переправили в Тарту для обследования. За 5 лет лечения Соне выставляли следующие диагнозы: эпилепсия под вопросом; эпилепсия фебрильная; эпилепсия фронтальная. И только в 2010 году выставили уточненный диагноз — синдром Дравета. За 5 лет для лечения было перепробовано 7 эстонских препаратов — результатов в улучшении здоровье практически не было. У Сони продолжались приступы, некоторые заканчивались тяжелым состоянием и реанимацией. И при всех приступах была повышенная температура тела.
"В 2010 году врачи решили назначить лечение с препаратом Диакомит (стирипентол ) — это французский препарат, который по назначению надо принимать 12-18 месяцев, а это лекарство очень дорогое. Не получив скидки на лекарство от Больничной кассы, мы обратились за помощью к людям. С изменениями в схеме приема лекарства на 4 месяца нам оплатил лекарство Тартуский Детский фонд", - говорить мать.
"Кохтла-Ярвеская Славянская гимназия, где учатся два мои сына и старшая дочь, помогла нам в октябре прошлого года собрать 1753 кроны 90 сентов. Всего же люди помогли нам собрать 66120 крон, что позволило улучшить схему лечения на 11 месяцев. Помощь нам позволила проводить 15 месяцев лечения по необходимой схеме, 5 месяцев мы уже принимаем эти лекарства, на 5 месяцев уже выкупили препараты и на 5 месяцев будем выкупать в мае. После выкупленных лекарств для полного курса лечения, у нас остается почти 500 евро. Состояние Сони первые три месяца было хорошим — мы прекрасно спали, перестали плакать, прекратились головные боли. Но потом снова начались приступы", - рассказывает женщина.
По ее словам,из Санкт-Петербурга пришло приглашение сделать у них дообследование. "Нас приглашает в питерский институт мозга доктор Зельницкий — в апреле этого года они могут сделать дообследование и помочь подтвердить или опровергнуть диагноз. Этот институт ставил многих на ноги, и для нас это приглашение становится шансом. Сонино самочувствие сейчас не слишком хорошее и терять такую возможность дообследования совсем не хочется. После этого российского института Германия нам вряд ли понадобится и по цене получается огромная разница — в Германию надо около 20 000 евро, а в Питер, по предварительной смете — около 3 000 евро, плюс дорога и может какие-то не совсем большие доплаты. Российские визы у нас уже есть".
Днем в среду Соне снова стало очень плохо. В настоящий момент она находится в больнице, где врачи проводят реанимационные мероприятия.
В октябре дети и учителя Славянской гимназии организовали сбор средств на лечение Сони. Они клали свои кроны в специальные ящики, а жители города переводили их на счет. Сейчас те, кто желает помочь маленькой Соне Мониной, могут сделать это по следующим реквизитам:
Сонин счёт в банке SEB Pank 10011577564223.
Комментарии принадлежат их авторам. Мы не несем ответственности за их содержание.